Livet med en usynlig sykdom

Livet som kronisk syk, er og vil alltid være en evig berg og dal bane.
Uansett hvilken diagnose vi har, har alle som lider av en kronisk sykdom og disse såkalte usynlige sykdommene perioder som er gode og perioder som er dårlige.
Og av og til kan disse dårlige periodene bli skikkelig ille. 

Selv har jeg hatt lengre gode perioder enn dårlige perioder de siste årene, takket være livsstilsendring.
Jeg kom meg i god fysisk form igjen etter et fryktelig tungt svangerskap og overvekt, der jeg både følte at jeg kunne prestere og kroppen fysisk forandret seg. 

For så og si alle som kun “så meg”, og ikke virkelig kjente meg, virket jeg 100% frisk.
Det gjør jeg fremdeles på gode dager nå også. 

Her kommer vi innpå det med usynlig sykdom.
Når kroppen er syk og skadet, men det er ingenting visuelt som viser det. 

Så kom nyåret og som ild i tørt gress tok sykdommen min en ny og brå vending, der jeg fremdeles ikke har kommet meg tilbake til det jeg trodde var normalen.
Fra å jobbe fulltid som Personlig Trener med en egen treningsuke på mellom 8-10 timer, til så vidt å klare å holde meg i 50% arbeid med en egen treningsøkt i ny og ne. 

Livet er uforutsigbart, og da spesielt livet med en usynlig sykdom der vi ikke vet hvordan kroppen kommer til å være eller sykdommen kommer til å utvikle seg.

Det er tøft å leve med en usynlig sykdom, både på grunn av sykdommen i seg selv men også på grunn av at vi desperat prøver å ta del i samfunnet.
De aller fleste er tolerante, tar hensyn og har blitt mye flinkere til å vise forståelse for det de ikke kan forstå eller relatere til.
Likevel er det vanskelig for mange å vite hvordan man skal forholde seg til en som er syk.
Og det er helt greit, da vi ikke ønsker noe spesialbehandling.
Annet enn forståelse for at livet, rett og slett innimellom er tungt å leve. 

Å komme seg ut av sengen om morgen og i gang med dagen kan være enormt fysisk krevende.
Ikke fordi vi er lat, men fordi kroppen aldri blir ferdig uthvilt.
Uansett hvor lenge vi blir i sengen.
Eller på grunn av et dundrende hode, der fyrverkeri, buekorps og sølvguttene kjører på for fullt på en og samme tid i det øyeblikket hodet løftes opp fra puten.

Det er vanskelig å holde sosiale avtaler og opprettholde en aktiv hverdag.
Ikke nødvendigvis på grunn av at vi ikke vil, eller har en usosial personlighet. 

Som oftest er det på grunn av at det lille vi har av energi må prioriteres riktig, slik at vi kommer oss igjennom dagen uten smerteanfall og tårer.
Det er ikke en eneste dag jeg velger å bli i sengen fordi jeg heller vil være alene enn å være sosial med venner, trene eller gå på jobb.
Når jeg derimot blir hjemme er det fordi det ikke finnes noe annet alternativ. 

Å være i en fulltidsjobb er ekstremt fysisk krevende, og til tider psykisk på grunn av smertene. Så applaus til alle som faktisk klarer det med en syk kropp.
For når vi er i en sosial setting med en sykdom i full oppblomstring, er det ikke alltid det passer seg å sitte seg ned, eller legge seg langflat ned for å hvile.
Selv om alt i kroppen skriker og hyler om det, må vi komme oss igjennom det vi har satt opp og helst prøve å gjøre det med et smil.
For absolutt ingen av oss ønsker å bli oppfattet som frekk, lite samarbeidsvillig eller lat. 

Så i tillegg til å leve med daglige smerter, lever vi med en indre uro og et ønske om å passe mest mulig inn slik at vi kan ta del i samfunnet. 

Da alt vi egentlig ønsker, er en normal hverdag uten smerter. 

Så prøv å tenk på det hvis du har et familiemedlem som er syk, eller venner med kroniske smerter.
At når vi avlyser, holder oss hjemme eller rett og slett “forsvinner” en dag eller to - jobber kroppen på fulltid bare for å leve.
Vi er fremdeles de samme, har de samme verdiene, interessene og lystene, men av og til blir sykdommen en fulltidsjobb der alt annet havner på vent.
Aldri slutt å spør oss om å være med på aktiviteter, men vis forståelse når vi ikke kan.
Og vær der når de gode dagene kommer tilbake. 

For de kommer alltid tilbake, og det gjør vi også.